21 de junio, Día Mundial contra la ELA

21-06-2020

Esta jornada busca concienciar sobre esta enfermedad tan incapacitante y, al mismo tiempo, extrañamente invisible para la sociedad

Con motivo de esta conmemoración, desde la Biblioteca aprovechamos para acercaros dos publicaciones periódicas que contienen gran parte de su contenido a investigaciones sobre la ELA, y que son de gran calidad a nivel internacional. Podéis consultarlas a través de nuestro Catálogo en línea:

Probablemente, si hemos de referirnos a una enfermedad que destaque por su crueldad, tendremos que hablar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (E.L.A.). La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas encargadas del control de movimiento muscular voluntario. Esto, en un principio, se manifiesta a través de una debilidad muscular o rigidez. O también con dificultad para comer o respirar. La evolución de esta enfermedad es muy rápida. En un período de 3 a 5 años, los pacientes fallecen por insuficiencia respiratoria. Lo cruel de todo este proceso es que, en todo momento, el afectado es consciente de su progresivo deterioro.

A pesar de que esta dolencia fue descrita en 1869 por el neurólogo francés Jean Martin Charcot, todavía sigue sin saberse su origen. Por ello, se le da tanta importancia a la investigación en ELA. Además, descubrir su etiología ayudaría mucho a conocer cómo actúan otras enfermedades neurodegenerativas.

El perfil de los pacientes de ELA es el siguiente:

  • Es una persona con una edad comprendida entre los 40 y 70 años.
  • Es más frecuentes en hombres que en mujeres (1,78 hombres por cada mujer). Por tanto, parece que el sexo es un factor de riesgo. Aunque, cuanto mayor es la edad, las diferencias entre sexos desaparecen.
  • Solo en un 10% de los casos, la ELA tiene un carácter genético. En el 90% restante, no hay antecedentes familiares.
  • Se ha comprobado que la exposición a agentes tóxicos (pesticidas, por ejemplo) o metales pesados aumenta las posibilidades de tener ELA.
  • Haber realizado habitualmente actividades físicas intensas.

En todo caso, parece claro que se trata de una combinación de factores lo que provoca la ELA. Entre ellos, cabría destacar el envejecimiento de la población, que está produciendo un incremento año tras año de los enfermos. Solo en España, se diagnostican tres casos cada día.

Para ofrecer una buena atención a los pacientes de ELA, es necesario el trabajo de un equipo multidisciplinar, de diferentes campos médicos (Neurología, Endocrinología, Neumología, Foniatría, Cuidados Paliativos), de Fisioterapia (tanto motora como respiratoria) y Logopedia.

La Enfermería es una pieza más del engranaje, que cumple varias funciones muy importantes:

  • Coordinar las consultas para que el paciente sea atendido el mismo día por los diferentes especialistas.
  • El enfermero/a es el primer profesional que atiende a los pacientes en el circuito asistencial y se encarga de resolver las dudas cotidianas de los pacientes, consultas que son cambiantes en poco tiempo debido a la rápida evolución de la ELA. También asisten a los familiares del paciente y a sus cuidadores (formales o informales), aconsejándoles para dar la mejor atención posible enfermo. Y, además, identifican cuando el cuidador está sobrecargado y le aportan soluciones, derivándoles a servicios de apoyo.
  • Además ofrece una atención cercana y amable al paciente y a su familia, lo que es fundamental en una enfermedad que siempre tiene un triste desenlace.

Esperamos que os sean de utilidad las publicaciones mencionadas al principio del artículo.    

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